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Oncogénétique.fr : 1er site d’information dédié au grand public sur les cancers héréditaires

22.03.2019

Le Fonds Avenir MASFIP dévoile ce vendredi 22 mars, à la suite d’une matinée d’échanges dédiée aux cancers héréditaires et la prise en charge en oncogénétique, le premier site d’information principalement orienté vers le grand public sur les risques et les démarches liés à ces typologies de cancer : www.OncoGenetique.fr. Cette plateforme d’informations a pour objectif de permettre une meilleure sensibilisation, de rassurer et d’orienter vers la meilleure prise en charge les patients concernés.

 

En France, 1 000 nouveaux cas de cancers sont déclarés chaque jour. 5% à 10% des cancers peuvent s’expliquer par des prédispositions héréditaires : ce sont donc quotidiennement 50 personnes en France qui développent un cancer relevant d’une mutation génétique. C’est dans ce cadre que le Fonds Avenir MASFIP, engagé dans la recherche et l’accompagnement en oncogénétique a souhaité mettre en place un outil grand public pour permettre une meilleure connaissance des risques de cancers liés à des altérations génétiques et fournir des réponses rapides sur la prise en charge adaptée à leurs besoins.

 

« Les Français s’étonnent du peu d’informations pertinentes disponibles, certifiées par un comité professionnel et les pouvoirs publics. Les cancers héréditaires sont une niche : il y a très peu de brochures ou de documentations. C’est pourtant indispensable aujourd’hui d’avoir des supports qualitatifs sur ce sujet de santé publique. », indique Lætitia Mendes, Fondatrice de l’association nationale Généticancer, et elle même porteuse du gène BRCA2.

 

En 2015, le Fonds Avenir MASFIP a fait un premier état des lieux de l’oncogénétique en mesurant l’état de connaissance des Français par une enquête d’opinion. Deux ans plus tard, les résultats sont quasi similaires : près de 8  français sur 10 expriment le besoin d’être mieux informés sur le risque familial de cancer. « Au même titre que les soutiens aux projets de recherche soutenus par le Fonds Avenir MASFIP, OncoGenetique.fr résulte de cette volonté : développer la recherche en oncogénétique et contribuer à la diffusion d’une meilleure connaissance autour des pathologies », souligne Dominique Combe, présidente de la MASFIP.

 

UNE PLATEFORME POUR S’INFORMER ET FACILITER SA DÉMARCHE GRÂCE À DES FICHES PRATIQUES ET TÉLÉCHARGEABLES…

 

Âge, sexe, prédispositions génétiques sont autant de facteurs de risques inévitables qui peuvent conduire à l’apparition spontanée d’un cancer.  Aujourd’hui, on estime qu’environ 10 à 12% des femmes développeront un jour un cancer du sein : ce risque atteint 60 à 70% chez les femmes porteuses d’une altération du gène BRCA1 ou BRCA2.

 

Être malade, c’est aussi s’interroger :  « quel est le risque pour mes proches, en particulier mes enfants ? », « qui peut m’aider au quotidien ? »… Autant de questions dont les réponses seront disponibles en quelques clics sur le site www.OncoGenetique.fr.

 

Ainsi, l’utilisateur en quête de réponses se verra proposer des données générales autour de l’oncogénétique mais aussi de l’information plus « appliquée » : « suis-je concerné(e) ? », « quelles sont mes démarches ? ». Tous les éléments proposés par le site ont pour enjeux d’apporter des éléments de compréhension et d’expliquer les différentes étapes de prise en charge.

 

Pour faciliter l’accession à l’information, www.OncoGenetique.fr propose également des fiches  téléchargeables et imprimables, concises, précises et illustrées. Un lexique scientifique est également disponible et offre des points de repère utiles en amont de la rencontre avec un professionnel médical par exemple.

 

… PORTÉE PAR DES ACTEURS DE L’ENVIRONNEMENT MUTUALISTE, AVEC UNE CAUTION SCIENTIFIQUE

 

Le site www.OncoGenetique.fr a été pensé et financé par le Fonds Avenir MASFIP, fonds dédié à la recherche et à l’information sur les pathologies cancéreuses à caractère familial, créé par la Fondation de l’Avenir, fondation reconnue d’utilité publique pour la recherche médicale appliquée, et la MASFIP, mutuelle exclusivement dédiée à l’action sociale et solidaire. Il répond à une démarche de lisibilité des informations liées au sujet de l’oncogénétique et de prévention des cancers héréditaires. Il ne s’agit pas d’un site médical mais bien d’un outil pour sensibiliser le grand public et orienter vers les réseaux de professionnels.

 

Les contenus disponibles bénéficient d’une caution scientifique apportée par la relecture d’oncogénéticiens, de juristes et de porte-parole de patients. « Le travail qui a été opéré sur le site est primordial car nous avons besoin d’avoir des supports qualitatifs pour émettre de l’information et jouer un rôle de relais entre le monde médical, le grand public et les associations de patients » conclut Lætitia Mendes.

 

De gauche à droite : J-P Benoist (MASFIP), Pr D. Stoppa Lyonnet (Institut Curie – Paris), D. Letourneau (Fondation de l’Avenir), D. Combe (MASFIP), L. Mendes (Genéticancer), T. Fardeau (MASFIP), P. Maginot (MASFIP), M. Martin (MASFIP), P. Tolfa (MASFIP), M. Thillays (Fondation de l’Avenir), S. GIRARD (MASFIP), A. DE PAUW (Institut Curie – Paris), Neijma Lechevallier (Story Factory), C. Nogues (Institut Paoli-Calmette – Marseille)

 


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