Chaque année, le 21 septembre, la Journée mondiale de lutte contre la maladie d’Alzheimer met en lumière la plus répandue des maladies neurodégénératives. Parkinson, Charcot, Huntington ou encore la maladie à corps de Lewy appartiennent à la même famille. Comprendre ce que ces pathologies partagent, c’est faire progresser la recherche pour toutes. La Fondation de l’Avenir s’y emploie, aux côtés des chercheurs.
Un même mécanisme, des visages multiples
Les maladies neurodégénératives procèdent d’un même phénomène : la dégénérescence progressive et irréversible des neurones, qui perdent leur structure puis leur fonction. Trois processus y contribuent le plus souvent : l’accumulation à l’extérieur des neurones de plaques amyloïdes, toxiques pour les neurones, l’inflammation et le dysfonctionnement des mitochondries, ces « centrales énergétiques » de la cellule.
Selon les régions du système nerveux touchées, la maladie prend ensuite des visages différents : la mémoire et les fonctions cognitives pour Alzheimer, la motricité pour Parkinson, les neurones moteurs pour la sclérose latérale amyotrophique (maladie de Charcot), certaines structures profondes du cerveau pour la maladie de Huntington. Des pathologies distinctes, mais un ennemi commun.
Selon les régions du système nerveux touchées, la maladie prend ensuite des visages différents : la mémoire et les fonctions cognitives pour Alzheimer, la motricité pour Parkinson, les neurones moteurs pour la sclérose latérale amyotrophique (maladie de Charcot), certaines structures profondes du cerveau pour la maladie de Huntington. Des pathologies distinctes, mais un ennemi commun.
Agir avant les dégâts irréversibles
Le grand espoir de la recherche tient en un mot : précocité. Car ces maladies progressent en silence pendant des années. Lorsque les premiers symptômes se manifestent, de nombreux neurones ont déjà été détruits, et ce, de manière irréversible. Grâce aux avancées des neurosciences, de la génétique et de l’intelligence artificielle, les chercheurs identifient de nouveaux biomarqueurs pour établir un diagnostic plus tôt.
La Fondation de l’Avenir soutient plusieurs travaux sur ce front. À Toulouse, la docteure Florence Rémy (CerCo/CNRS /Université Toulouse 3) explore la « phase silencieuse » de la maladie d’Alzheimer, durant laquelle la maladie est présente sans symptôme, afin de prédire sa manifestation chez des personnes saines et de mieux comprendre son évolution. Au CHU de Toulouse, l’équipe du professeur Jérémie Pariente évalue quant à elle un traitement ciblant l’inflammation du cerveau, l’un des mécanismes qui aggravent la destruction des neurones, chez des patients à un stade précoce de la maladie.
Un enjeu de santé publique croissant
Ces recherches répondent à un défi qui s’amplifie. En France, plus de 1,4 million1 de personnes seraient atteintes de maladies neurodégénératives, en comptant Alzheimer et les maladies apparentées, avec 225 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année. S’y ajoutent les autres maladies neurodégénératives, au premier rang desquelles Parkinson, qui touche plus de 270 000 personnes, dont 17 % de patients de moins de 50 ans.
Avec le vieillissement de la population et l’absence de traitement curatif, ces chiffres devraient encore progresser. Mais au-delà des statistiques, ces maladies bouleversent l’autonomie et la qualité de vie des patients, pèsent lourdement sur les aidants et soulèvent des questions éthiques majeures, comme en témoigne la place de la maladie de Charcot dans le débat sur la fin de vie. Autant de raisons qui rendent indispensable une recherche constante pour mieux comprendre leurs mécanismes, identifier des stratégies préventives et améliorer les soins.
Le patient, partenaire de la recherche
La recherche en neurologie ne se conçoit plus sans les patients. Les associations collectent des données sur le vécu des malades, orientent les priorités scientifiques, facilitent le recrutement pour les essais cliniques et contribuent au financement des projets. Parallèlement, les initiatives d’accompagnement se multiplient : applications de suivi cognitif, plateformes de soutien aux aidants, séjours de répit qui permettent aux proches de souffler pendant que les patients sont pris en charge et stimulés.
La recherche sur ces soins de soutien, incluant la rééducation et l’accompagnement psychologique, contribue au bien-être global des malades, et de ceux qui les entourent. La Fondation de l’Avenir prolongera cette réflexion le 1er octobre, lors d’un webinaire consacré au patient expert. Formé pour transformer l’expérience de sa maladie en une expertise utile aux soins et à la recherche, celui-ci incarne une nouvelle manière de concevoir la relation entre patients, soignants et chercheurs. Julien Fauque, patient expert atteint de la maladie de Parkinson, y témoignera de son parcours et partagera son regard sur cet engagement.
Un soutien inscrit dans la durée
Lors de l’Appel à Projets Recherche Médicale 2026, la neurologie figure parmi les spécialités les plus représentées, avec 7 projets financés sur 36. En accompagnant la recherche médicale appliquée sur les maladies neurodégénératives, la Fondation entend transformer les avancées scientifiques en bénéfices concrets pour les patients et leurs proches.
1- Chiffres publiés dans la Stratégie Nationale maladies neurodégénératives 2025-2030 – Solidarites.gouv.fr
25 ans de la Fondation Sandrine Castellotti : un colloque dédié aux TCA
Depuis 25 ans, la Fondation Sandrine Castellotti agit aux côtés des personnes touchées par les troubles des conduites alimentaires (TCA) et de leurs proches. Elle est la seule fondation bénéficiant de la reconnaissance d’utilité publique exclusivement dédiée aux TCA en France. Pour marquer cet anniversaire, elle vous convie à un après-midi de rencontre et de partage autour de cette cause qui nous mobilise tous.
Soignants, chercheurs et accompagnants viendront croiser leurs regards et leurs expériences pour mieux comprendre les TCA, mieux les prévenir et mieux les prendre en charge, sans oublier les patients et leurs familles au centre des attentions.
Au fil de l’après-midi, il sera notamment question :
- des groupes de parole, ces espaces précieux où parents et proches peuvent déposer et partager ce qu’ils vivent ;
- de la prévention primaire des TCA, pour agir le plus tôt possible ;
- de la Thérapie Multifamiliale, une approche qui fait de la famille une alliée du soin ;
- des avancées de la recherche médicale, avec les projets Théra-Fam-Best et « Glycémie et anorexie mentale », porteurs d’espoir pour les patients.
Et parce que ces moments se prolongent souvent autour d’un verre et d’une conversation, un temps convivial viendra clôturer la rencontre.
Nous serions heureux de vous y retrouver.
📅 6 octobre 2026 | 14h–18h
📍 Centre hospitalier Sainte-Anne – 1 rue Cabanis 75014 PARIS – GHU Paris Psychiatrie et Neurosciences – Salle Simone Veil