Le 6 octobre 2026, la Fondation Sandrine Castellotti (FSC) a célébré ses 25 ans lors d’un colloque organisé au centre hospitalier Sainte-Anne, à Paris, et accessible également en visioconférence.
Fondation familiale abritée par la Fondation de l’Avenir, elle a été créée en 2001 par Danielle et Jean-Claude Castellotti, en mémoire de leur fille Sandrine. Depuis, elle agit à la fois pour changer les regards, accompagner les familles et pour faire progresser la recherche médicale sur les troubles des conduites alimentaires (TCA).
Prévenir les TCA et accompagner les familles
Comment mieux prévenir les troubles des conduites alimentaires ? Le Dr Hugo Saoudi, psychiatre, premier intervenant de ce colloque, a rappelé la sensibilité du sujet et l’importance de se fonder sur des approches éprouvées pour une prévention adaptée et utile.
Ces travaux ont donné lieu à des livrets pratiques, disponibles gratuitement auprès de la FSC.
Mais face aux TCA, les supports scientifiques ne répondent pas à toutes les difficultés rencontrées. Françoise Bretheau, mère d’une fille ayant souffert de ces troubles, a témoigné de l’importance des groupes de parole pour les parents.
« Pouvoir échanger avec d’autres familles qui comprennent ce que l’on traverse permet de rompre l’isolement et de trouver de la force ».
Véronique Lion-Sanchette, présidente de la FNA-TCA, a souligné l’importance de la collaboration entre patients, proches et professionnels dans la prévention. La Dre Brigitte Remy, psychiatre, a présenté les ressources d’information développées par la FSC, entre autres deux livrets et le film Un soutien aux repas efficaces dont la FSC a obtenu l’autorisation exclusive d’édition et de distribution en version française par le Pr Leichner.
Innover dans les soins et faire avancer la recherche
Le colloque a également mis en lumière deux innovations dans les soins soutenues par la FSC. Elles ont en commun de faire une large place à l’environnement familial.
La Dre Stéphanie Legras, pédopsychiatre, a présenté la thérapie multifamiliale (TMF), qui réunit plusieurs familles au sein d’un même dispositif de soin.
La Pre Nathalie Godart, psychiatre, a détaillé le projet Théra-Fam-Best, consacré à l’évaluation des approches thérapeutiques familiales.
Changement de registre avec le Dr Philibert Duriez, psychiatre et chercheur en neurobiologie, qui s’est intéressé aux liens entre glycémie et anorexie mentale. Il a expliqué comment l’organisme parvient à s’adapter à la dénutrition, au point de limiter les hypoglycémies. Un mécanisme qui peut paradoxalement contribuer à entretenir la maladie.
Sandrine, au cœur de cet engagement
Sandrine, la fille de Danielle et Jean-Claude Castellotti, a souffert de TCA avant de perdre la vie accidentellement. Danielle Castellotti a cité ces mots de sa fille : « Depuis le début, je veux guérir, j’ai la volonté, mais je ne le peux pas. » Une phrase qui dit toute la complexité des TCA et invite à mieux comprendre la souffrance des personnes concernées.
Danielle Castellotti a également lu la lettre d’une ancienne patiente, devenue patiente experte, à l’attention des participants de cet événement.
En conclusion, la Dre Brigitte Remy a adressé aux parents de Sandrine, Danielle et Jean-Claude Castellotti, ces mots qui résument le sens de leur engagement :
« La perte d’un être cher, vous avez su la transcender.»
Ce colloque anniversaire a fait dialoguer recherche scientifique, innovation thérapeutique et vécu des patients et de leurs proches. Une diversité de regards qui rappelle qu’aucune avancée ne peut se construire sans prendre en compte à la fois les connaissances médicales et la réalité humaine de la maladie.
C’est tout le sens des missions sociales et de l’abri par la Fondation de l’Avenir, qui remercie chaleureusement Danielle et Jean-Claude Castellotti pour leur engagement depuis 25 ans dans la lutte contre les TCA.
Nouvelle BD
Face aux troubles alimentaires : co-construire entre soignants et patients en établissement et à domicile
Au Centre de l’Obésité Bernard Descottes, patients et soignants construisent ensemble un parcours de soins plus adapté aux besoins de chacun. Plus que la perte de poids cible, l’établissement vise à améliorer la qualité de vie dans la durée pour chaque patient, face à ses troubles.
Cette nouvelle planche de bande dessinée de Clémence Heller illustre la co-construction des soins et met également en lumière un défi majeur : maintenir les changements de comportement après le retour à domicile. Pour y répondre, le projet de recherche mené par Jessica Tavernier, Clément Christen et Rémy Schneider de VYV 3 Cœur d’Aquitaine, évalue l’efficacité de la téléréadaptation à distance grâce à l’application Maela, qui prolonge l’accompagnement et le lien avec l’équipe soignante.
