Endométriose
La Fondation de l’Avenir finance et valorise des projets de recherche innovants pour mieux comprendre, diagnostiquer et traiter l’endométriose, une maladie gynécologique encore trop méconnue, qui affecte la qualité de vie et la fertilité de nombreuses femmes dans le monde.
Qu’est-ce que l’endométriose ?
Une maladie gynécologique chronique encore méconnue
L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique dans laquelle des cellules semblables à celles de l’endomètre (la muqueuse utérine) se développent en dehors de la cavité utérine. Ces cellules réagissent aux hormones, comme dans le cycle menstruel normal, et provoquent des saignements internes, des adhérences et des douleurs pelviennes parfois très intenses et invalidantes, pendant et en dehors des règles.
Malgré une médiatisation soutenue ces dernières années, la maladie reste souvent sous-diagnostiquée et il n’existe pas de traitement curatif à ce jour. On estime qu’en France, près d’une femme sur dix en âge de procréer est concernée par cette maladie, avec un diagnostic généralement posé après une dizaine d’années, selon l’INSERM.
Les mécanismes et l’impact sur la qualité de vie
En règle générale, après l’ovulation, la muqueuse utérine s’épaissit pour se préparer à une éventuelle nidation et pour accueillir un ovule fécondé. S’il n’y a pas fécondation, les règles évacuent cette muqueuse. En cas d’endométriose, des fragments de l’endomètre migrent alors en dehors de l’utérus et viennent se déposer sur d’autres organes. Ces fragments peuvent se retrouver à de nombreux endroits, que ce soit sur les ovaires, le rectum, les intestins, la vessie, le péritoine, les ligaments utéro sacrés (reliant le col et l’isthme de l’utérus au sacrum)…
Au fil des cycles menstruels, ils saignent et provoquent une inflammation chronique. L’endométriose peut notamment engendrer des kystes ovariens (des endométriomes, aussi appelés « kystes chocolat »), des adhérences entre les organes et des douleurs intenses. L’endométriose bouleverse profondément la vie des femmes qui en souffrent. Elle peut entraîner des difficultés professionnelles, des restrictions dans la vie sociale et des tensions dans la vie intime, souvent liées à la douleur ou à l’incompréhension de l’entourage. À cela s’ajoute une errance médicale, qui accentue la détresse psychologique et le sentiment d’isolement.
Une problématique de santé publique mondiale
L’endométriose est un enjeu de santé publique mondial. Elle touche des adolescentes et des femmes de tous âges, de la puberté à la ménopause, et reste encore trop peu reconnue dans les politiques de santé.
La Fondation de l’Avenir soutient plusieurs équipes de recherche françaises qui participent à ce combat global, notamment le Pr Canis, à Clermont-Ferrand, dont les travaux visent à mieux comprendre les mécanismes d’apparition des lésions et à développer des traitements moins invasifs.
Symptômes fréquents et manifestations atypiques
Les symptômes de l’endométriose peuvent varier selon le type d’endométriose et selon la localisation des lésions. Les lésions d’endométriose se manifestent en effet de façon très variable d’une femme à l’autre. Plusieurs organes peuvent être touchés simultanément, mais l’intensité de la douleur ne dépend pas de l’étendue des lésions : certaines femmes présentent peu de foyers, mais souffrent intensément, tandis que d’autres, avec des atteintes plus importantes, ressentent peu ou pas de gêne.
Les lésions peuvent être superficielles, localisées sur le péritoine (la membrane qui tapisse la cavité abdominale), ou au contraire profondément infiltrantes, atteignant les organes pelviens et, parfois, d’autres zones de la cavité abdominale.
Parmi les symptômes fréquents, on retrouve :
- des règles douloureuses (dysménorrhée),
- des douleurs pelviennes chroniques,
- des règles abondantes,
- des douleurs lors des rapports sexuels (dyspareunie),
- des troubles digestifs (ballonnements, constipation, douleurs à la défécation),
- des troubles urinaires (douleur en urinant, envies fréquentes, nécessité de “pousser” pour uriner),
- une infertilité ou des difficultés à procréer,
- une fatigue chronique.
Certaines femmes sont asymptomatiques, ce qui rend la détection encore plus complexe. D’autres présentent au contraire des manifestations atypiques, par exemple des lésions au niveau du diaphragme ou du thorax.
Le dépistage, le diagnostic et leurs limites actuelles
Le diagnostic de l’endométriose repose d’abord sur un entretien mené par un médecin généraliste, un gynécologue ou une sage-femme. Des questions sont posées pour évaluer la nature, l’intensité et la fréquence des douleurs, ainsi que leurs symptômes associés (troubles digestifs, urinaires ou douleurs pendant les rapports).
Un examen clinique gynécologique permet ensuite d’orienter le diagnostic. Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), l’échographie pelvienne est l’examen de première intention, suivie de l’IRM en cas de doute. Ces examens d’imagerie doivent être réalisés par des radiologues formés à l’endométriose pour garantir une interprétation fiable. Cependant, ces outils restent parfois insuffisants pour détecter les lésions profondes. La cœlioscopie (intervention chirurgicale mini-invasive) demeure encore aujourd’hui le moyen le plus fiable de poser le diagnostic.
La Fondation de l’Avenir s’engage aux côtés de la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose pour faire progresser le diagnostic précoce et fiable de cette maladie.
Vivre avec l’endométriose
Gérer la douleur au quotidien
La prise en charge de la douleur liée à l’endométriose repose sur plusieurs approches complémentaires, adaptées à chaque patiente.
Les traitements médicamenteux, tels que les antalgiques ou les anti-inflammatoires, visent à atténuer les douleurs, tandis que les traitements hormonaux permettent de bloquer le cycle menstruel et ainsi de limiter l’inflammation et la progression des lésions. En parallèle, les soins de support comme la kinésithérapie, l’ostéopathie, la relaxation, la sophrologie, le yoga ou l’acupuncture peuvent contribuer à mieux gérer la douleur chronique et à retrouver un certain équilibre physique et émotionnel.
Le suivi psychologique et l’accompagnement dans des centres de la douleur sont aussi de bons soutiens pour apprendre à mieux vivre avec la maladie.
Endométriose et infertilité : un lien avéré
Le Dr Michel CANIS affirme que l’on admet classiquement que 30 à 40 % des femmes ayant de l’endométriose sont concernées par l’infertilité. Et selon le Dr Dorangeon (Les idées reçues contre l’endométriose, 2020, Éditions Le Cavalier bleu), elle résulte de multiples mécanismes qui touchent toutes les étapes de la reproduction. L’inflammation du liquide péritonéal perturbe la rencontre entre l’ovocyte et le spermatozoïde, tandis que les adhérences, les altérations tubaires et les endométriomes ovariens peuvent gêner la fécondation ou l’implantation.
S’y ajoutent également les conséquences de chirurgies répétées et la diminution de la fréquence des rapports sexuels, souvent liée à la douleur, ce qui réduit encore les chances de grossesse naturelle.
Retentissement psychologique et social
Vivre avec l’endométriose, c’est faire face à l’incompréhension. Les femmes concernées décrivent une douleur invisible, difficile à faire reconnaître dans la sphère professionnelle comme dans la vie personnelle. Cette méconnaissance renforce le retentissement psychologique de la maladie, marqué par l’anxiété, la dépression ou un profond sentiment d’isolement. D’où l’importance d’une meilleure sensibilisation du grand public, d’un accompagnement psychologique adapté et du soutien bienveillant de l’entourage.
L’importance de l’accompagnement multidisciplinaire
La prise en charge optimale de l’endométriose repose sur une équipe pluridisciplinaire : gynécologue, chirurgien, infirmière, psychologue, kinésithérapeute ou encore diététicien. Cette approche globale permet d’adapter les traitements au profil de chaque patiente, pour aider à gérer la douleur, à suivre la fertilité, à éviter la progression de la maladie ou encore à réduire les crises de douleurs.
Recherche et perspectives pour lutter contre l’endométriose
Les avancées en biologie et en imagerie médicale
La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié en mai 2025 une actualisation de ses recommandations sur l’imagerie de l’endométriose, afin d’optimiser les protocoles d’IRM et d’échographie et d’améliorer la précision du diagnostic et la prise en charge des patientes.
Nouvelles options thérapeutiques et chirurgicales
Depuis 2017, la prise en charge de l’endométriose est centrée sur le traitement médical en première intention, conformément aux recommandations de la HAS et du CNGOF (Collège national des gynécologues et obstétriciens français). Les différentes options sont le traitement hormonal pour empêcher la survenue des règles et la ménopause artificielle. En effet, lorsque le traitement hormonal ne suffit pas à soulager les symptômes, une ménopause artificielle peut être envisagée à l’aide d’injections d’analogues de la Gn-RH (hormone de libération des gonadotrophines hypophysaires), supprimant la production d’hormones directement au niveau de l’hypophyse.
En cas d’échec du traitement médical, une chirurgie peut être envisagée afin de retirer les lésions d’endométriose. Parmi les différentes options, on retrouve la laparoscopie, la laparotomie (dont l’ouverture dans l’abdomen est plus large que pour la laparoscopie) ou la chirurgie assistée par robot.
La neutralisation des lésions peut aujourd’hui se faire au bistouri, au laser, par cryothérapie (gel), par ultrasons ou encore à l’aide d’énergie plasma.
Vers des tests de dépistage plus rapides et fiables
Parmi les dernières avancées, l’Endotest®, un test salivaire développé par la société Ziwig, utilise le séquençage génétique et l’intelligence artificielle pour faciliter le diagnostic de l’endométriose. Il fait actuellement l’objet d’une expérimentation nationale majeure lancée par le ministère de la Santé. Pris en charge à titre dérogatoire par l’Assurance maladie dans le cadre du forfait innovation, ce dispositif est déployé dans 100 hôpitaux sur l’ensemble du territoire, permettant à 25 000 patientes d’en bénéficier.
Le rôle des patientes dans l’innovation médicale
Les patientes jouent un rôle clé dans la recherche. Leur participation aux études cliniques, aux programmes d’éducation thérapeutique et aux associations de soutien permet d’accélérer les découvertes et de mieux comprendre leurs besoins.
La Fondation de l’Avenir encourage cette co-construction entre chercheurs, médecins et patientes, convaincue que les avancées les plus prometteuses naissent du dialogue et de l’expérience vécue.
En soutenant la Fondation de l’Avenir, vous contribuez directement à financer des projets innovants pour œuvrer contre l’endométriose. Faites un don et contribuez à améliorer le diagnostic, à développer de nouvelles thérapies et à envisager un avenir sans cette maladie.