Les 10 et 11 septembre derniers se tenait l’Assemblée Générale qui a réuni les sociétaires, adhérents et administrés de la MASFIP à Pau. Au cours de l’Assemblée, une tribune pour le fonds Avenir MASFIP a été présentée pour dresser le bilan des 10 ans d’activités du Fonds Avenir MASFIP dédié à la compréhension et au développement de travaux de recherche en oncogénétique.
Qu’est-ce que l’oncogénétique ?
L’oncogénétique est une discipline médicale qui a pour objectif d’identifier et de comprendre les facteurs de prédispositions au cancer, notamment d’origine héréditaire (qui se transmet de génération en génération). Ainsi, ce champ médical particulier croise en son sein de nombreuses expertises disciplinaires pour accompagner les patients, mais éclaire aussi la société sur les questionnements éthiques. D’une part, on retrouve les sciences biomédicales telles que la cancérologie, génétique, neurologie, gynécologie, épidémiologie et d’autre part, les sciences sociales telles que le droit ou la sociologie.
10 ans de collaboration entre la Fondation de l’Avenir et la MASFIP
La démarche du fonds est de soutenir, dans cet esprit de complémentarité, différents projets, tant sur la prise en charge (chirurgie, diagnostic, etc.), ou encore sur l’accompagnement des patients et de leur famille. En 10 ans de soutien, le fonds a accompagné de nombreux projets et mis à disposition les connaissances auprès des patients, des familles et du grand public, notamment par :
- 19 projets soutenus ou en cours de soutien. Les fonds ont été attribués aussi bien à des équipes de recherches que des apprentis chercheurs inscrits en master ou en doctorat
- La création et la diffusion de 10 vidéos d’informations et d’interview
- La mise en place d’une étude de sondage sur la perception des Français concernant les cancers héréditaires
- Le développement du site internet « oncogenetique.fr »
- La coordination d’un séminaire de travail avec le groupe génétique et cancer pour dresser un état des lieux de l’activité oncogénétique en France et de recueillir l’avis des professionnels sur les axes de recherche à promouvoir
- L’écriture et la coordination d’un ouvrage de référence : « Regard croisés sur l’éthique et oncogénétique »
La démarche du Fonds Avenir MASFIP correspond à celle du processus scientifique en établissant un état des connaissances et des questionnements, avec méthode et assure la diffusion des résultats dans un format accessible à tous et toutes. Ainsi, le fonds assure sa mission première d’apporter et de contribuer à l’innovation dans les pratiques de soins et d’accompagnement en oncogénétique.
Une vidéo pour sensibiliser aux enjeux éthiques futurs de l’oncogénétique
Pour cette Assemblée Générale, Marion Lelouvier, présidente du directoire de la Fondation de l’Avenir, et Benjamin Derbez, sociologue et Maitre de Conférences à l’université Paris Vincennes-Saint-Denis, sont intervenus dans un format d’interview vidéo. Une intervention à double voix pour revenir sur ces 10 années de collaboration entre la Fondation de l’Avenir et la MASFIP, et nous sensibiliser aux enjeux éthiques futurs que posent les nouvelles technologies d’analyse de l’ADN.
Il reste des questions ouvertes qui sont liées à des évolutions sociétales et pour lesquelles nous allons devoir ensemble continuer à travailler et réfléchir pour approfondir l’état des connaissances, pour apporter un certain nombre de réponses, et toujours travailler avec méthode pour que la prévention, le dépistage, l’organisation des soins et l’accompagnement des personnes malades et des familles continuent de s’améliorer au fil des années.
Marion Lelouvier
Présidente du directoire de la Fondation de l’Avenir
Retrouvez la vidéo de l’intervention :
