Créé en 2014 par la Fondation de l’Avenir et la MASFIP (Mutuelle d’Action Sociale des Finances Publiques), le Fonds Avenir MASFIP œuvre à une meilleure compréhension et prise en charge des cancers à caractère familial. Il soutient directement des équipes de recherche et anime un espace de réflexion sur les enjeux sociaux de l’oncogénétique et, plus largement, de la médecine prédictive.
Discipline encore méconnue, l’oncogénétique est la branche de la génétique consacrée au dépistage et à la caractérisation des mutations génétiques, qui augmentent le risque de cancer. Depuis la création du Fonds, la Fondation de l’Avenir et la MASFIP ont fait le choix d’une approche résolument centrée sur le patient pour faciliter son accès aux consultations et mieux comprendre ce que signifie vivre avec un gène muté, pour lui comme pour ses proches
Associer chercheurs et citoyens pour faire avancer la recherche
Et si la clé pour accélérer la recherche contre le cancer résidait dans le lien direct entre chercheurs et citoyens ? C’est le pari de l’association Seintinelles, fondée en 2012 par le Pr Fabien Reyal, chirurgien spécialiste du sein à l’Institut Curie, et Guillemette Jacob, professionnelle du marketing, et elle-même ancienne patiente.
La démarche part d’un constat : la recherche ne peut progresser sans les patients ni les citoyens. Or les chercheurs peinent à mobiliser des malades, des patients en rémission ou des personnes en bonne santé pour mener à bien leurs études, tandis que patients et citoyens souhaitent mieux comprendre la recherche et y faire entendre leurs préoccupations. Un enjeu d’autant plus crucial pour le cancer, maladie que nous ne parvenons pas à soigner rapidement et dont la prévalence est élevée et les traitements souvent longs.
Seintinelles multiplie les espaces de dialogue et de rencontre entre chercheurs et citoyens : webinaires, restitutions de résultats d’études, contenus médias, etc. L’association a également crée une plateforme pour mettre directement en relation les chercheurs avec des patients et des citoyens volontaires.
Grâce à ce vivier de bénévoles, les équipes peuvent solliciter rapidement un grand nombre de participants, et gagner ainsi de précieux mois dans la conduite de leurs projets. Les études proposées prennent des formes variées (questionnaires en ligne, entretiens téléphoniques, examens médicaux…), et chaque volontaire est informé de leurs objectifs et des critères de participation avant de s’engager.
La plateforme compte aujourd’hui plus de 45 000 volontaires inscrits, les « Seintinelles ». 94 % d’entre eux sont des femmes, 24 % ont eu un cancer, dont un cancer du sein dans 85 % des cas. Depuis sa création, l’association a permis de réaliser 70 études scientifiques, qui ont totalisé plus de 125 000 participations et 41 publications dans des revues à comité de lecture
La Fondation de l’Avenir et le Fonds MASFIP s’engagent
La Fondation de l’Avenir a choisi de contribuer en propre et au titre du Fonds Avenir MASFIP, au financement de la 2ème phase d’un projet de valorisation sociale et scientifique de l’étude Moteurs de recherche.
Ce soutien poursuit un double objectif : répondre aux questions des citoyens par la production de contenus de qualité, accessibles et en prise directe avec leurs préoccupations, puis diffuser largement ces réponses pour renforcer le dialogue entre chercheurs et citoyens. A partir des questions posées et des thématiques jugées prioritaires, plusieurs formats complémentaires (pages web thématiques, articles, contenus audios, vidéos courtes et longues) permettront de toucher des publics variés, et de fidéliser une audience durable et engagée. Ces contenus seront consacrés au cancer, y compris dans ses formes héréditaires.
Les patientes ne sont pas seulement les bénéficiaires de la recherche : elles en sont les premières expertes. En finançant Moteurs de recherche, nous faisons le pari qu’une science qui part de leurs questions produit des réponses plus justes et plus utiles.
Marion Lelouvier
Présidente du directoire de la Fondation de l’Avenir
Et après Octobre Rose ?
Si Octobre Rose rappelle l’importance du dépistage, les initiatives portées par le Fonds Avenir MASFIP et Seintinelles montrent que la lutte contre le cancer passe aussi par :
✔ L’inclusion de tous les publics, y compris les plus éloignés du système de santé.
✔ La prise en compte des savoirs expérientiels et des attentes des citoyens, pour une recherche mieux adaptée à leurs besoins.
✔ L’éthique et la transparence, pour une médecine prédictive responsable.
Vous aussi, rejoignez le mouvement !
- Soutenez la recherche éthique et participative en santé : www.fondationdelavenir.org
- Devenez Seintinelles : www.seintinelles.com
Pour aller plus loin :
Nouvelle planche de BDSanté pour toutes : prévenir et dépister le cancer du sein quand on a une sclérose en plaques |
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| La prévention et le dépistage du cancer du sein doivent être accessibles à toutes. Pourtant, le dépistage est moins fréquent chez les femmes atteintes de sclérose en plaques (SEP).
Fatigue, accessibilité des cabinets, complexité du parcours de soins ou encore handicap invisible peuvent pourtant constituer des obstacles au dépistage des femmes atteintes de SEP. Cette BD, réalisée par Clémence Heller, inspiré du projet de la Dre Emmanuelle LERAY (directrice de recherche Inserm), présente ces difficultés et les pistes pour les dépasser : information des patientes, formation des professionnels, cabinets accessibles et parcours de soins coordonnés. Un projet soutenu par la Fondation Matmut Paul Bennetot, la Fondation de l’Avenir et la Chaire INSPIRE. |
