Né en 2014 d’un partenariat entre la Fondation de l’Avenir et la MASFIP (Mutuelle d’Action Sociale des Finances Publiques), le Fonds Avenir MASFIP est dédié à l’amélioration de la compréhension et de la prise en charge des cancers à caractère familial. Son action vise à soutenir directement des équipes de recherche et créer un espace de réflexion sur les enjeux sociaux que posent l’oncogénétique, et plus largement, la médecine prédictive.
Discipline méconnue, l’oncogénétique est une spécialité de la génétique qui s’intéresse au dépistage et à la caractérisation des mutations génétiques augmentant le risque de cancer.
Depuis neuf ans, l’approche choisie par la Fondation de l’Avenir et la MASFIP est résolument orientée vers le patient pour faciliter son accès aux consultations et mieux comprendre ce que signifie vivre avec un gène muté, pour lui et pour son entourage familial.
Parmi les cancers du sein, 5 à 10% sont diagnostiqués dans un contexte de prédisposition génétique. Grâce aux avancées de la recherche, plusieurs gènes de prédisposition aux cancers du sein, dont les formes mutées transmises dans certaines familles, ont été mis en évidence.
Ces prédispositions confèrent un risque plus important de développer un cancer du sein aux femmes qui en sont porteuses. Il est fondamental de les accompagner, de la surveillance à leur prise en charge.
Cette année, nous avons eu le plaisir d’échanger avec Emmanuelle Rial-Sebbag, directrice de recherche à l’Inserm en bioéthique, qui nous a présenté les enjeux éthiques et juridiques propres aux tests de dépistage par les nouvelles technologies de séquençage, tant pour les patients dépistés que pour leurs familles.
Menées avec la sociologue Sandrine de Montgolfier et des cliniciens, les recherches d’Emmanuelle Rial-Sebbag ont contribué à la révision de la loi de bioéthique en 2021, permettant une meilleure appropriation du cadre juridique par les professionnels de santé et les patients. A présent, les informations délivrées au patient et à son entourage familial le cas échéant l’aident à établir un consentement éclairé plus juste.
Vous pouvez découvrir les échanges avec Emmanuelle Rial-Sebbag en vidéo en cliquant sur l’image ci-dessous :
Grâce au soutien de la MASFIP, le Fonds a réalisé différents supports et contribué à plusieurs travaux de référence :
- Le site OncoGenetique.fr s’adresse à toute personne en recherche d’information sur les cancers et les risques génétiques. Composé de fiches et de billets d’actualités, il y est facile d’obtenir en quelques « clics » une réponse à ses questions.
- Le livre « Regards croisés sur l’éthique en oncogénétique» propose un état des lieux et des réflexions pluridisciplinaires sur les cancers d’origine génétique ou héréditaire croisant les récits et les témoignages d’experts scientifiques et de patients. Si les récentes avancées représentent un espoir pour les personnes porteuses d’une mutation génétique prédisposant au cancer, elles soulèvent aussi de nouvelles questions éthiques à résoudre.
- 15 projets de recherche illustrés par des vidéos permettent de mieux comprendre l’amélioration de la clinique, des techniques ou du savoir en oncogénétique.