Patient-partenaire : reconnaître l’expertise des patients pour transformer les soins
Longtemps considéré comme uniquement bénéficiaire des soins, le patient est aujourd’hui reconnu comme un acteur à part entière, capable d’apporter une expertise issue de son vécu et d’améliorer sa prise en charge et celle de ses pairs. Le patient partenaire (ou patient expert) a ainsi l’opportunité de mettre en avant ses connaissances développées face à la maladie ou au handicap, pour les mettre au profit de l’intérêt général. La Fondation de l’Avenir soutient l’inclusion de ces initiatives au sein des parcours de santé, afin que les pratiques et les prises en charge actuelles soient plus en adéquation avec ce que vivent les patients.
L’expertise issue de l’expérience de la maladie
Du vécu individuel au savoir expérientiel
Vivre avec une pathologie, chronique ou aiguë, et/ou avec un handicap, conduit les patients à développer des connaissances spécifiques, souvent absentes des manuels médicaux. Ce savoir expérientiel se construit au fil du temps, à travers la gestion des symptômes, des traitements, des contraintes du quotidien et des limitations physiques qu’entraîne la maladie.
Les patients apprennent ainsi à adapter leur mode de vie, à anticiper les effets secondaires ou à organiser leurs soins. Ils acquièrent une compréhension plus fine de la maladie dans ses dimensions concrètes : fatigue, alimentation, impact sur l’activité professionnelle et sur la vie sociale.
Une expertise des patients, complémentaire à celle des soignants
On retrouve très souvent le patient partenaire dans le cadre des maladies chroniques, des maladies rares (ou orphelines) ou encore lors de phénomène d’errance thérapeutique. L’expertise des patients ne se substitue pas à celle des professionnels de santé, mais elle vient la compléter, l’enrichir. Elle permet notamment de croiser deux types de connaissances : le savoir médical (basé sur les données scientifiques) et le savoir expérientiel (ancré dans la réalité vécue).
Ce croisement nourrit un dialogue plus riche entre patients et soignants. Il permet de mieux comprendre les besoins, les attentes et les contraintes, pour adapter les décisions thérapeutiques en conséquence.
Le rôle de patient partenaire peut aller du conseil auprès des équipes de recherche jusqu’à porter la voix des patients ou défendre leurs intérêts.
Les notions de « patient expert » et de « patient partenaire » sont encore peu maîtrisées par le grand public et partiellement connues des médecins. Elles sont toutefois mieux comprises par les autres professionnels de santé selon le Baromètre Recherche Médicale (BRM), outil lancé en 2020 pour documenter et mieux comprendre le monde complexe de la recherche médicale et de la santé, dans lequel la notion de « patient expert » apparaît pour la première fois dans son édition 2026.
Former et reconnaître les patients partenaires
Le rôle de patient partenaire s’est d’abord construit dans la pratique, souvent à l’initiative des usagers et en particulier au sein des associations de patients. Progressivement, les équipes de recherche ont également commencé à vouloir intégrer le point de vue des patients, selon différentes méthodes et approches.
Des programmes de formation de « patient partenaire » se sont finalement développés ces dernières années, pour que leur expertise précieuse puisse être mobilisée de manière plus structurée et homogène. Ils permettent également d’acquérir des compétences supplémentaires, en communication, par exemple, ou en éducation thérapeutique.
Extrait de l’infographie du rapport du Baromètre Recherche Médicale 2026
Parmi les universités qui proposent ce type de formations, on retrouve notamment l’Université des Patients-Sorbonne, fondée en 2010 par le Professeur Catherine Tourette-Turgis. Cet établissement innovant a pour objectif de concevoir et d’animer des parcours diplômants à destination des personnes atteintes d’une maladie, désireuses de transformer leur expérience vécue en expertise au service de la collectivité.
Ces parcours viennent compléter l’engagement des associations de patients, les moyens dont elles disposent étant souvent limités.
Ils contribuent également à une reconnaissance institutionnelle et scientifique du rôle de patient partenaire, tout en soulevant la question de la standardisation des expertises, qui restent, par nature, diverses et propres à chaque patient partenaire. L’offre de formation reste cependant limitée et ne couvre pas l’ensemble des domaines d’intervention. Différents acteurs, tels que la Haute Autorité de Santé (HAS), la Fédération des diabétiques et la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), ont ainsi développé leurs propres dispositifs pour répondre à leurs besoins spécifiques.
Quand l’expertise des patients partenaires améliore les soins
Mieux comprendre les besoins des patients
L’expérience des patients partenaires met en lumière des aspects souvent invisibles dans les parcours de soins, comme l’impact de la maladie, mais aussi les difficultés d’accès, les contraintes organisationnelles ou encore les obstacles pratiques. Cette compréhension et cet angle de vue aident à concevoir des parcours de soins plus cohérents avec la réalité des patients et avec leurs attentes en matière d’accompagnement.
L’expérience du patient partenaire peut être mobilisée de différentes manières pour améliorer concrètement les soins :
- Le pair-aidant : la pair-aidance permet d’intervenir directement auprès des patients et de leurs proches en partageant son vécu, ce qui facilite la compréhension de la maladie et renforce le soutien au quotidien ;
- Le pair-formateur : il apporte son expertise en participant à la co-construction de programmes d’éducation thérapeutique, à l’animation d’ateliers ou à des interventions auprès des professionnels de santé. Il contribue à la vulgarisation des informations médico-scientifiques, réalise des coachings, témoigne au cours des formations médicales ou paramédicales ou lors de colloques médicaux ou scientifiques ;
- Il est aussi une ressource précieuse en tant qu’usager. Il représente les malades pour l’organisation des soins et la gouvernance des hôpitaux, c’est-à-dire qu’il participe à ce que la structure de l’établissement soit claire et collaborative pour garantir la qualité des soins, la sécurité des patients et sa performance globale. Il aide également à rédiger les fiches pratiques ou les protocoles de soins en collaboration avec les médecins, et il peut co-construire et relire les protocoles d’études scientifiques ;
- Enfin, le patient-partenaire est une ressource pour de nombreuses instances publiques ou apparentées qui souhaitent mettre les malades au centre des dispositifs. Il existe des pools de patients experts (groupe de patients formés et volontaires) dont le rôle est d’intervenir auprès d’institutions qui recherchent la démocratie sanitaire, autrement dit la pratique d’une politique de santé reposant sur un esprit de dialogue et de concertation.
Favoriser des décisions réellement partagées
Le modèle du patient-partenaire encourage une prise de décision partagée. Les patients sont informés de manière plus simplifiée et claire sur les options thérapeutiques, leurs bénéfices et leurs risques. Ils peuvent ainsi participer activement aux choix qui les concernent, en fonction de leurs préférences, de leur mode de vie et de leurs priorités.
Améliorer l’adhésion du patient aux traitements
Extrait de l’infographie du rapport du Baromètre Recherche Médicale 2026
Lorsque les patients comprennent mieux leur traitement et se sentent impliqués dans les décisions, leur adhésion est généralement renforcée, ce qui assure l’observance des traitements et une meilleure continuité des soins. L’observance thérapeutique se traduit par la capacité d’un patient à prendre correctement son traitement, tel qu’il lui est prescrit par le médecin.
Les patients partenaires dans la recherche médicale
Définir des questions de recherche plus pertinentes
L’intégration des patients partenaires dans la recherche permet d’orienter les travaux vers des questions directement issues du vécu des patients. Les chercheurs peuvent ainsi identifier des besoins non couverts par exemple, des difficultés concrètes ou des priorités souvent sous-estimées.
Cette contribution permet de rendre la recherche plus pertinente et plus proche des réalités de terrain.
Les enjeux éthiques des protocoles de recherche : associer les patients experts
Leur participation contribue à améliorer l’acceptabilité des recherches, en identifiant en amont les contraintes ou incompréhensions possibles pour les participants. Ils jouent également un rôle important dans la qualité de l’information transmise, par la reformulation des documents pour qu’ils soient plus clairs, accessibles et adaptés au grand public.
Cette implication favorise un consentement éclairé, fondé sur une meilleure compréhension des objectifs, des bénéfices et des risques.
Ainsi, le recours aux patients experts contribue à une recherche plus éthique, plus transparente et davantage centrée sur les besoins des participants.
Évaluer l’impact réel des innovations
Les patients partenaires jouent un rôle fondamental dans l’évaluation des innovations en santé. Leur contribution permet de mesurer certains aspects, comme la qualité de vie, l’impact sur le quotidien ou la perception des traitements. Ces éléments complètent les données cliniques classiques et permettent d’évaluer plus finement l’intérêt des innovations pour les patients.
Dans de nombreux projets soutenus par la Fondation de l’Avenir, le patient participe au même titre que le patient expert, mais sans le dire. C’est par exemple le cas pour le projet RETINA READ RISK, dont l’objectif est d’améliorer le diagnostic de la rétinopathie diabétique grâce au numérique et à l’intelligence artificielle (IA). Les patients participent ainsi à l’évaluation d’un outil, une implication comparable à celle de patients experts, mais au travers d’un retour d’usage.
C’est aussi le cas pour le projet RGS@HOME, dont l’objectif est la rééducation des patients post-AVC à domicile grâce à l’utilisation de capteurs et d’un exergame (jeu vidéo actif qui encourage le mouvement en y ajoutant une dimension ludique).
Les patients représentent ici, au même titre que des patients experts, une ressource essentielle qui vient impacter la pertinence de l’essai. Ils testent le dispositif en situation réelle, ce qui permet d’adapter les exercices selon la fatigue ressentie, la motivation et les difficultés rencontrées. Les patients participant au projet sont aussi impliqués dans le co-ajustement du parcours de rééducation avec les soignants.
Vers une santé plus collaborative
Transformer la culture médicale
Le développement du patient-partenaire s’inscrit dans une transformation plus large de la culture médicale. Il implique de reconnaître la valeur du savoir des patients et d’intégrer leur expérience dans les pratiques de soin. Cette évolution modifie la relation entre soignants et patients, en favorisant un dialogue plus équilibré et une meilleure prise en compte des attentes.
Intégrer les patients experts dans les organisations de santé
L’intégration des patients experts au sein des structures de santé permet de mieux adapter les services aux besoins des patients et d’améliorer la qualité des soins.
Au sein des équipes par exemple, ils participent aux échanges avec les professionnels et apportent un éclairage complémentaire sur les parcours de soins, les difficultés rencontrées et les attentes des patients.
Leur présence peut également influencer la gouvernance hospitalière, en contribuant à certaines décisions ou réflexions stratégiques, notamment sur l’organisation des services ou la qualité des prises en charge.
Enfin, ils participent à la conception et à l’adaptation des programmes thérapeutiques, en veillant à ce qu’ils soient plus compréhensibles, plus accessibles et mieux alignés avec les besoins réels des patients.
Renforcer la démocratie en santé
Le développement du rôle de patient partenaire contribue à renforcer la démocratie en santé. Les patients participent davantage aux décisions qui concernent le système de santé, ce qui favorise également une meilleure prise en compte des attentes des usagers dans les politiques de santé.
Soutenir la recherche participative
La recherche participative repose sur une collaboration étroite entre chercheurs, professionnels de santé et patients. Elle permet de co-construire des projets innovants, en intégrant les savoirs scientifiques et expérientiels.
Depuis 1987, la Fondation de l’Avenir soutient de nombreuses initiatives qui favorisent cette approche collaborative. En accompagnant des projets qui reposent sur la vision et le ressenti des patients, elle contribue à faire évoluer les pratiques, à innover en matière organisationnelle et à agir pour un système de santé toujours plus en adéquation avec la réalité des personnes confrontées à la maladie et au handicap.
En faisant un don à la Fondation de l’Avenir, vous nous aidez à soutenir une recherche collaborative, pour des solutions thérapeutiques et une prise en charge plus humaines et adaptées aux besoins réels des patients.